JUNTOS SUMAMOS: GESTION ASOCIATIVA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

Este Programa de Gestión Asociativa, tiene entre sus fines la promoción del asociacionismo y el empoderamiento de las asociaciones y sus socios a través del desarrollo de acciones formativas, traducidas en  Escuelas de Formación, jornadas y talleres periódicos; Fomento de la participación e integración, mediante actividades lúdicas y encuentros entre Asociaciones para conocer la situación real de cada grupo de patologías; Realización de Asambleas, donde las entidades integrantes adquieren el mayor grado de participación y decisión de las acciones a llevar a cabo desde la Federación.

FEDER desarrolla, con dicho proyecto, acciones encaminadas a resolver y mejorar en la medida de lo posible, aquellas demandas que se nos plantean. De esta manera, se realiza un acompañamiento directo a aquellas personas que no tienen representación asociativa, desde el Servicio de Información y Orientación (SIO); Se proporciona asesoramiento sobre la gestión de la asociación y sobre cualquier  información de interés para el colectivo como subvenciones, noticias de interés, etc., así como el apoyo en la organización de actos de visibilidad, sensibilización y captación desde el Servicio de Asesoramiento al movimiento asociativo.

Otro de los servicios que se ofrecen a las entidades socias forma parte del Fondo Integral de Ayudas, basado en la dotación de recursos y ayudas directas a las entidades miembros y sus afectados y familiares, mediante la firma de convenios y donaciones con empresas e instituciones de diversos sectores.

En relación al uso de las nuevas tecnologías, FEDER pone a disposición de los afectados y cualquier persona interesada un amplio abanico de recursos online a través de la Web 2.0, así como redes sociales que favorecen la difusión de la problemática y actividades que se llevan a cabo para el colectivo de Personas con Enfermedades Raras.

El objetivo general de este proyecto es fortalecer la cohesión del movimiento asociativo, y dentro de éste podemos concretarlo en un objetivo específico, el cual es promover la participación de las personas con enfermedades poco frecuentes, familias y asociaciones.

Para garantizar éstos objetivos, se pretenden llevar a cabo actividades de atención técnica y social, así como publicaciones de nuestro boletín informativo y consultas públicas y realización de encuentros lúdicos y formativos entre asociaciones.

En relación a todo lo anterior, se pueden esperar resultados basados en el aumento de la participación y consulta del colectivo que compone todo el cómputo de las Enfermedades Raras.

Parte fundamental para el desarrollo del proyecto son los medios humanos implicados en el mismo. Por un lado, el personal voluntario (una delegada y un voluntario en manejo de redes sociales /nuevas tecnologías) y por otro el personal remunerado, que consta de un responsable de la relación con los socios (que trabaja a jornada completa) y un trabajador social (que trabaja media jornada). A lo que hay que añadir un administrativo, que se dedicado al proyecto a tiempo parcial.

El proyecto propuesto se llevará a cabo desde Julio del 2012 a Junio del 2013. Desde FEDER, nos proponen colaborar en su proyecto financiando parte del salario de estos dos trabajadores a lo largo del año.