Presentado por FUNDACION PALIACLINIC en marzo de 2018

Cuando un niño es diagnosticado de una enfermedad grave que cambiará para siempre su vida y la de su familia, o cuando esa enfermedad llega a su recta final, más allá de la asistencia sanitaria convencional, las familias tienen una inmensa necesidad de soporte emocional y acompañamiento durante el proceso. Esa es la razón de ser de nuestro programa pediátrico para el que solicitamos financiación.

 

Hemos conocido a la Fundación Paliaclinic a través de nuestros amigos de JATAKENDEYA y de FUNDACION AURA, y nos impresionó su labor desde hace ya 10 años ayudando a familias en momentos muy difíciles. Este es el proyecto que nos proponen, centrado en los niños:

Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son una subespecialidad que emerge desde la necesidad de los pediatras de atender a los niños que requieren una asistencia multidisciplinar en enfermedad avanzada o final de vida. El trabajo multidisciplinar y la coordinación con el equipo CPP, supone de un máximo beneficio para el paciente y la familia, siendo un reto para los profesionales debido a la sensibilidad de la situación y la dificultad de la temática por escasa formación e investigación publicada.

Según la OMS:

  1. “Los cuidados paliativos para niños deben empezar en el diagnóstico de la enfermedad y continúan con independencia de que se realice o no un tratamiento activo contra la enfermedad (curativo)”.
  2. “Los cuidados paliativos para niños comprenden una atención integral del cuerpo, mente y espíritu del niño, y también son necesarias para apoyar a la familia”.
  3. “El personal de la salud que proporciona cuidados paliativos pediátricos debe evaluar y aliviar el malestar físico, psicológico y social del niño“.
  4. “La efectividad de una aproximación multidisciplinaria debe incluir a la familia y los recursos comunitarios incluso si estos son limitados”.
  5. “Los cuidados paliativos pueden ser provistas en hospitales, centros o en el domicilio“.

Siguiendo estas directrices, la Fundación Paliaclinic lleva a cabo desde el año 2015 el programa pediátrico, con el objetivo de impulsar la calidad asistencial, de vida y de muerte, promoviendo la salud pública desde la eficacia y eficiencia en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos y mejorar la calidad de vida de los niños afectados y sus familias.

Los beneficiarios del programa son niños de 0 a 18 años afectados por patologías neurológicas, genéticas, metabólicas, oncológicas, y sus familiares más directos (padres, hermanos, abuelos,…), que presentan un elevado estrés emocional, así como dificultades derivadas de la enfermedad.

A través del programa, proporcionamos ayudas técnicas para facilitar el cuidado del niño en el domicilio, soporte emocional en forma de seguimiento por un psicólogo, o de terapias de demostrada eficacia como son la musicoterapia y el arteterapia. Así mismo, nuestros voluntarios, específicamente formados para tan difícil tarea, acompañan a la familia a lo largo del proceso.

Nuestro trabajo es acompañarles en esta situación y ofrecerles todo el soporte necesario para que aprendan a afrontar el proceso con más conocimiento, control y serenidad, favoreciendo hábitos adecuados a la edad y rutina del niño. Fomentamos el cuidado en el hogar a través de facilitar apoyo, ayudas, aprendizaje en la preparación de las necesidades del niño, participación, control, seguimiento e información,… Con ello los padres aprenden a sentirse seguros y a identificar signos de alarma, a tener un mejor manejo de los tratamientos y generar redes de apoyo que sumen fortaleza a la situación.

OBJETIVOS 

• Mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades limitantes y/o amenazantes para la vida y de sus familias.

• Disminuir los ingresos hospitalarios del niño o acortar su estancia.

• Capacitar a la familia para que puedan llevar a cabo los cuidados necesarios en el domicilio.

• Evitar la claudicación familiar.

• Facilitar el descanso de la familia.

RECURSOS QUE OFRECEMOS (ver detalle de cada recurso en los ANEXOS)

•Atención psicológica pediátrica

•Musicoterápia

•Arteterápia

•Préstamo de material ortopédico

•Acompañamiento por voluntarios

 

CUÁNDO INTERVENIMOS

Nuestras intervenciones se concretan en dos momentos especialmente difíciles:

-Cuando se comunica el diagnóstico a la familia (momento de gran impacto emocional)

-Cuando la enfermedad entra en una fase severa que condiciona y limita la calidad de vida del niño.

Las intervenciones se planifican de forma individualizada durante un período máximo de 6 meses, incluyendo una primera visita de valoración en el domicilio o en el propio centro hospitalario y una visita de cierre. El psicólogo de Fundación Paliaclinic será quién determinará el número de intervenciones a realizar y la periodicidad de las mismas, en función de las necesidades detectadas en cada caso.

Del 100% de la población pediátrica que requiere de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), el 70% de los niños presentan patologías neurológicas, genéticas y metabólicas. El 30% restante, son pacientes oncológicos.

Gracias a la disminución de la mortalidad infantil, las consecuencias derivadas de la supervivencia pediátrica se traducen en la prevalencia de enfermedades que se consideran incurables y que provocan el aumento de la dependencia.

El avance de la tecnología y de la medicina nos permite subordinar las secuelas y por tanto, a una progresión lenta, que a veces, no deriva en la muerte del niño. Estos avances nos llevan a un contexto de salud general donde las familias y los profesionales coexisten con la enfermedad crónica y la posibilidad de la muerte del niño (inminente o no).

Esta situación es un desafío y una limitación diaria para el niño y sus familias ya que, la enfermedad, limita su calidad de vida y la supervivencia, dependiendo de la evolución hasta la edad adulta. Padecer una enfermedad de este tipo provoca muchos cambios familiares, que afectan a muchas áreas de cada uno de los miembros de la familia (económicos, sociales, escolares, …).

Muchas veces se generan cambios laborales de los padres, que añadidos al aumento de los gastos causados por la enfermedad (materiales adaptados, medicamentos, cuidadores profesionales, …) pueden provocar dificultades económicas que pueden incrementar el distrés emocional.

Condicionar su hogar para adaptarla a las necesidades del niño o reorganizar la estructura familiar, por ejemplo, con los hermanos, o facilitar que siempre haya alguna persona atendiendo al niño enfermo, son otros cambios que deben afrontar las familias.

En la experiencia diaria del cuidado del niño enfermo con probabilidad de muerte, los padres necesitan recursos que no se pueden desarrollar en el contexto hospitalario. Para ellos el enfrentamiento positivo a la adversidad se maneja a través de la evolución clínica del niño, en el día a día se requiere un reajuste continuo que es particular en cada uno de los casos y de las familias.

Barcelona, España                                                                                         

Presupuesto para financiar 10 kits pediátricos de soporte emocional y acompañamiento para niños con enfermedad avanzada y su familia.

Beneficiarios directos: 10 familias (50 personas aproximadamente)

Beneficiarios indirectos: 20 personas

* Partidas asumidas por Fundación Paliaclinic

Anexos

Para ampliar la información de este proyecto podéis consultar los siguientes documentos:

Presentación Fundación Paliaclinic Hora de Ayudar

En este documento presentan el programa de asistencia a adultos y el programa pediátrico,  en el cual tiene especial interés el desarrollo de los siguientes recursos:

•Atención psicológica pediátrica

•Musicoterápia

•Arteterápia

•Préstamo de material ortopédico

•Acompañamiento por voluntarios


Presentación programa pediátrico

Proyecto completo para HdA.