Presentado por AMIGOS DE INHARRIME en marzo de 2018

Dentro de sus múltiples actuaciones en la zona de Inhambame (Mozambique), AMIGOS DE INHARRIME quiere dar apoyo a las necesidades especiales que tienen las personas con albinismo en cuanto a seguridad (son víctimas de secuestros y asesinatos), salud específica de piel y ojos, educación, e integración social.

 

En Mozambique la situación de las personas con albinismo es similar a lo que se encuentra en otros países de la región. Los principales desafíos son la falta de seguridad y el difícil acceso a la educación, la salud y el empleo.

En lo que se refiere a la salud, se han registrado casos de personas con albinismo que fallecieron debido al cáncer de piel. Aunque algunas consiguen llegar al hospital, muchas no tienen un centro próximo que las pueda tratar. El Hospital Central de Maputo recibe personas de las provincias de Gaza e Inhambane, puesto que en las localidades de donde proceden no existen servicios de dermatología ni de oncología.

En cuanto a la integración también existen dificultades en la sociedad mozambiqueña. Muchos niños y niñas con albinismo no asisten a la escuela: no consiguen ver la pizarra y el profesor no tiene la paciencia de sentarlos en los pupitres de enfrente y darles un trato especial. En términos de acceso al mercado laboral, muchas personas con albinismo tienen dificultades de conseguir empleo debido a los problemas de salud que presentan, y debido a que no pueden realizar trabajos al aire libre al no poseer el material de protección adecuado. Tal y como muestran los casos de expulsión de trabajadores con albinismo, la discriminación es frecuente.

Williamo Savangane de la ASOCIACION ALBIMOZ comentó que “algunos alegan que vivir con personas con albinismo trae azar y otros todavía afirman que tener una personas con albinismo en casa conlleva muchos gastos”. Este último punto alude a los costes de los medicamentos para el tratamiento de las patologías de la piel que afectan a esa población. Ante esta situación de inseguridad, Albimoz tuvo que alquilar casas para las víctimas para que vivieran alejadas de tales situaciones y así evitar ser objetivo de secuestros. Este no es un hecho aislado puesto que entre 2015 y 2016 varias personas con albinismo fueron raptadas y asesinadas, principalmente en el norte de Mozambique, en casos relacionados con las creencias y supersticiones.

La provincia de Nampula es la que registra un mayor número de secuestros y asesinatos en Mozambique. Esta región se encuentra cerca de la frontera tanzana, un país donde se han registrado múltiples casos de esta índole. Según Pedro Cossa, del Comando General de Policía, “creemos que hay un grupo criminal que salió de Tanzania y que ha comenzado a penetrar en Mozambique por la vía del crimen organizado y pretende establecerse en nuestro país”.

Muchas personas con albinismo están huyendo de la región, sobre todo en Nampula en dirección a la provincia de Zambezia.  A pesar de ser una decisión adecuada, la necesidad de migrar hacia otras regiones más seguras puede ser vista como una obligación de las personas con albinismo. Para Shara Ofumane, profesora de una escuela de Quelimane, este hecho constituye “una auténtica violación de los derechos humanos”.  

Desde el año 2015 existe en Mozambique una ley de protección de las personas con albinismo. Se trata de un marco legal que criminaliza los secuestros, los ataques corporales y los asesinatos sobre este colectivo. Se ha constatado oficialmente que la ley está en vigor y que varios criminales ya han sido encarcelados y condenados bajo la pena máxima de prisión. No obstante, para el vicepresidente de la ASOCIACION AMOR A VIDA, que trabaja con las personas con albinismo, esa ley no está siendo aplicada como debería. Por otro lado, los médicos tradicionales han sido acusados de promover los asesinatos de personas con albinismo para fines de brujería.

Para solventar todas estas dificultades, Amigos de Inharrime, como continuación a la labor que lleva desarrollando desde 2012 junto a otras organizaciones para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo (más información en los ANEXOS), nos proponen las siguientes actividades:

El albinismo es un trastorno hereditario, no contagioso y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.

 Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África Subsahariana; se ha estimado que una de cada 1.400 personas está afectada en la República Unida de Tanzania y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1.000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabue y otros grupos étnicos concretos en África Meridional. También se pueden observar elevadas incidencias de albinismo en la población nativa americana Kuna, en Panamá, así como en las poblaciones de República Dominicana y Japón. En Mozambique, datos oficiales indican que hay cerca de 20.000 personas con albinismo, 70% de las cuales son niños, adolescentes y jóvenes.

Las consecuencias de nacer con esta condición son variadas y están entrelazadas entre sí. Especialmente en África, las personas con albinismo se enfrentan a obstáculos a lo largo de su vida en los ámbitos de la salud, la educación y en su integración en la sociedad.

A nivel de salud, tienen muy pocos o ningún pigmento de melanina protectora, por tanto son muy vulnerables a las quemaduras solares, al foto-envejecimiento, a las queratosis solares y a los carcinomas. Los carcinomas espino-celulares de la cabeza y el pescuezo son los tumores cutáneos principalmente observados en los pacientes de África con albinismo. Este tipo de cáncer aumenta la postración, son deformadores y muy difíciles de tratar, además de ser costosos. La ausencia de protectores solares en África Subsahariana y su elevado coste para la mayoría de su población son algunos de los obstáculos para el adecuado cuidado de la piel de las personas con albinismo. Aun así, existen casos en los que a pesar de usar los protectores los individuos presentan lesiones en la piel. La falta de melanina también conlleva a una mala orientación de las fibras de los nervios ópticos durante el desarrollo, lo que se traduce en problemas visuales para toda la vida.

Dada su baja visión, la falta de centros de enseñanza adaptados y la ausencia de formación de los profesores para las necesidades de las personas con albinismo, los alumnos y alumnas con albinismo pueden tener un peor rendimiento escolar cuando no cuentan con los recursos educativos necesarios. La sensibilidad extrema a la luz conduce a un aislamiento social y físico puesto que su participación en actividades exteriores al aire libre está limitada, lo que dificulta el desarrollo de la confianza personal a través de las actividades en grupo. Estas actividades también estimulan el desarrollo motor y cognitivo de los niños y niñas. Por otro lado, la intimidación y los ataques resultantes de los mitos y creencias afectan el progreso académico de los estudiantes con albinismo y, por tanto, a su inclusión en todas las fases de educación.

Socialmente, resulta complicado cultivar cualquier relación cuando una persona tiene un cuerpo «anormal». También es difícil construir un sentimiento de identidad viable cuando existe y se siente el rechazo por parte de los demás. En el campo social, las personas con albinismo son objeto de discriminación por parte de la sociedad en general. La falta de información sobre su condición produce en el resto de la población sentimientos como el miedo y rechazo que, juntamente con la existencia de mitos y supersticiones, dificultan hasta el punto de imposibilitar su total integración. En los países donde un importante porcentaje de población cree que la brujería les puede ayudar, es posible encontrar personas que creen que poseer partes del cuerpo de personas con albinismo, como amuletos, es una forma de obtener fortuna, riqueza y felicidad. Algunas de las supersticiones más ocurrentes son que las personas con albinismo causan desastres y enfermedades contagiosas lo que puede alimentar el odio y el miedo hacia ellas.

Desafortunadamente, las mujeres sufren las consecuencias de lo comentado anteriormente con un mayor impacto. A pesar de que las pruebas científicas demuestran que los bebes con albinismo nacen solamente cuando tanto la madre como el padre poseen un gen recesivo del albinismo, únicamente las madres de los bebes con albinismo son acusadas y culpadas socialmente.

En conclusión, las personas con albinismo tienen necesidades especiales. Un informe de promoción de la Federación Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja enumeró esas necesidades como sigue:

  1. Seguridad;
  2. Ayuda para la reintegración en la sociedad tras el desplazamiento o el tiempo pasado en la clandestinidad;
  3. Educación en salud sobre la manera de prevenir el cáncer de piel;
  4. Indumentaria protectora;
  5. Servicios de optometría;
  6. Asistencia para participar en las escuelas ordinarias de enseñanza primaria y secundaria;
  7. Formación.

Provincia de Inhambame con extensión a otras áreas de Mozambique

Del presupuesto total del proyecto (6.503,63 euros) AMIGOS DE INHARRIME solicita a HdA 5.000 euros, ya que el resto lo cubriría con fondos propios. El detalle del presupuesto aparece el los documentos ANEXOS.

El tipo de cambio establecido (71 MZN/EUR) es el resultado del cálculo de la media del valor más alto y más bajo de los últimos meses en donde el metical mozambiqueño ha fluctuado entre los 69 y los 73 MZN/EUR.

Anexos

En el siguiente documento disponéis de información adicional sobre la problemática de las personas con albinismo en general, y en particular en Mozambique, así como los esfuerzos que lleva realizando AMIGOS DE INHARRIME en este tema desde 2012. Se detallan actividades, organizaciones con las que se trabajará, objetivos, cronograma, etc.

Proyecto Albinismo.HdA