Descripción del proyecto

PROGRAMA DE SOPORTE EMOCIONAL Y ACOMPAÑAMIENTO A NIÑOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y SUS FAMILIAS

Hemos conocido a la Fundación Paliaclinic a través de nuestros amigos de JATAKENDEYA y de FUNDACION AURA, y nos impresionó su labor desde hace ya 10 años ayudando a familias en momentos muy difíciles. Este es el proyecto que nos proponen, centrado en los niños.

Coste del proyecto 13.600,00€

Recaudado 100%

Hemos conocido a la Fundación Paliaclinic a través de nuestros amigos de JATAKENDEYA y de FUNDACION AURA, y nos impresionó su labor desde hace ya 10 años ayudando a familias en momentos muy difíciles. Este es el proyecto que nos proponen, centrado en los niños:

Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son una subespecialidad que emerge desde la necesidad de los pediatras de atender a los niños que requieren una asistencia multidisciplinar en enfermedad avanzada o final de vida. El trabajo multidisciplinar y la coordinación con el equipo CPP, supone de un máximo beneficio para el paciente y la familia, siendo un reto para los profesionales debido a la sensibilidad de la situación y la dificultad de la temática por escasa formación e investigación publicada.

Según la OMS:

  1. «Los cuidados paliativos para niños deben empezar en el diagnóstico de la enfermedad y continúan con independencia de que se realice o no un tratamiento activo contra la enfermedad (curativo)».
  2. «Los cuidados paliativos para niños comprenden una atención integral del cuerpo, mente y espíritu del niño, y también son necesarias para apoyar a la familia».
  3. «El personal de la salud que proporciona cuidados paliativos pediátricos debe evaluar y aliviar el malestar físico, psicológico y social del niño«.
  4. «La efectividad de una aproximación multidisciplinaria debe incluir a la familia y los recursos comunitarios incluso si estos son limitados».
  5. «Los cuidados paliativos pueden ser provistas en hospitales, centros o en el domicilio«.

Siguiendo estas directrices, la Fundación Paliaclinic lleva a cabo desde el año 2015 el programa pediátrico, con el objetivo de impulsar la calidad asistencial, de vida y de muerte, promoviendo la salud pública desde la eficacia y eficiencia en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos y mejorar la calidad de vida de los niños afectados y sus familias.

Los beneficiarios del programa son niños de 0 a 18 años afectados por patologías neurológicas, genéticas, metabólicas, oncológicas, y sus familiares más directos (padres, hermanos, abuelos,…), que presentan un elevado estrés emocional, así como dificultades derivadas de la enfermedad.

A través del programa, proporcionamos ayudas técnicas para facilitar el cuidado del niño en el domicilio, soporte emocional en forma de seguimiento por un psicólogo, o de terapias de demostrada eficacia como son la musicoterapia y el arteterapia. Así mismo, nuestros voluntarios, específicamente formados para tan difícil tarea, acompañan a la familia a lo largo del proceso.

Nuestro trabajo es acompañarles en esta situación y ofrecerles todo el soporte necesario para que aprendan a afrontar el proceso con más conocimiento, control y serenidad, favoreciendo hábitos adecuados a la edad y rutina del niño. Fomentamos el cuidado en el hogar a través de facilitar apoyo, ayudas, aprendizaje en la preparación de las necesidades del niño, participación, control, seguimiento e información,… Con ello los padres aprenden a sentirse seguros y a identificar signos de alarma, a tener un mejor manejo de los tratamientos y generar redes de apoyo que sumen fortaleza a la situación.

OBJETIVOS 

• Mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades limitantes y/o amenazantes para la vida y de sus familias.

• Disminuir los ingresos hospitalarios del niño o acortar su estancia.

• Capacitar a la familia para que puedan llevar a cabo los cuidados necesarios en el domicilio.

• Evitar la claudicación familiar.

• Facilitar el descanso de la familia.

RECURSOS QUE OFRECEMOS (ver detalle de cada recurso en los ANEXOS)

•Atención psicológica pediátrica

•Musicoterápia

•Arteterápia

•Préstamo de material ortopédico

•Acompañamiento por voluntarios

CUÁNDO INTERVENIMOS

Nuestras intervenciones se concretan en dos momentos especialmente difíciles:

-Cuando se comunica el diagnóstico a la familia (momento de gran impacto emocional)

-Cuando la enfermedad entra en una fase severa que condiciona y limita la calidad de vida del niño.

Las intervenciones se planifican de forma individualizada durante un período máximo de 6 meses, incluyendo una primera visita de valoración en el domicilio o en el propio centro hospitalario y una visita de cierre. El psicólogo de Fundación Paliaclinic será quién determinará el número de intervenciones a realizar y la periodicidad de las mismas, en función de las necesidades detectadas en cada caso.

Del 100% de la población pediátrica que requiere de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), el 70% de los niños presentan patologías neurológicas, genéticas y metabólicas. El 30% restante, son pacientes oncológicos.

Gracias a la disminución de la mortalidad infantil, las consecuencias derivadas de la supervivencia pediátrica se traducen en la prevalencia de enfermedades que se consideran incurables y que provocan el aumento de la dependencia.

El avance de la tecnología y de la medicina nos permite subordinar las secuelas y por tanto, a una progresión lenta, que a veces, no deriva en la muerte del niño. Estos avances nos llevan a un contexto de salud general donde las familias y los profesionales coexisten con la enfermedad crónica y la posibilidad de la muerte del niño (inminente o no).

Esta situación es un desafío y una limitación diaria para el niño y sus familias ya que, la enfermedad, limita su calidad de vida y la supervivencia, dependiendo de la evolución hasta la edad adulta. Padecer una enfermedad de este tipo provoca muchos cambios familiares, que afectan a muchas áreas de cada uno de los miembros de la familia (económicos, sociales, escolares, …).

Muchas veces se generan cambios laborales de los padres, que añadidos al aumento de los gastos causados por la enfermedad (materiales adaptados, medicamentos, cuidadores profesionales, …) pueden provocar dificultades económicas que pueden incrementar el distrés emocional.

Condicionar su hogar para adaptarla a las necesidades del niño o reorganizar la estructura familiar, por ejemplo, con los hermanos, o facilitar que siempre haya alguna persona atendiendo al niño enfermo, son otros cambios que deben afrontar las familias.

En la experiencia diaria del cuidado del niño enfermo con probabilidad de muerte, los padres necesitan recursos que no se pueden desarrollar en el contexto hospitalario. Para ellos el enfrentamiento positivo a la adversidad se maneja a través de la evolución clínica del niño, en el día a día se requiere un reajuste continuo que es particular en cada uno de los casos y de las familias.

Barcelona, España                                                                                         

Presupuesto para financiar 10 kits pediátricos de soporte emocional y acompañamiento para niños con enfermedad avanzada y su familia.

Beneficiarios directos: 10 familias (50 personas aproximadamente)

Beneficiarios indirectos: 20 personas

* Partidas asumidas por Fundación Paliaclinic

Anexos

Para ampliar la información de este proyecto podéis consultar los siguientes documentos:

Presentación Fundación Paliaclinic Hora de Ayudar

En este documento presentan el programa de asistencia a adultos y el programa pediátrico,  en el cual tiene especial interés el desarrollo de los siguientes recursos:

•Atención psicológica pediátrica

•Musicoterápia

•Arteterápia

•Préstamo de material ortopédico

•Acompañamiento por voluntarios


Presentación programa pediátrico

Proyecto completo para HdA.

23/04/19 Breve reunión con Laura Amorós con motivo de la fiesta de Sant Jordi. Nos comenta que están preparando un informe completo para justificar la parte del proyecto realizada hasta ahora, y nos envía esta foto de una sesión de TAA Terapia Asistida con Animales en el Hospital Sant Joan de Deu:

Presentado por AMIGOS DE INHARRIME en abril de 2017

Inharrime es un distrito eminentemente rural que se encuentra al sur de la provincia de Inhambane, Mozambique, y cuya sede es la propia villa de Inharrime. Dista de las capital de provincia Inhambane unos 94 km. El distrito está atravesado por la principal carretera del país (EN1) que lo recorre de norte a sur. El distrito tiene una superficie de 2.744 km² y una población de 116.285 habitantes (Instituto Nacional de Estadística de Mozambique, 2013).

El cultivo de arroz en Inharrime se practica principalmente por familias de las localidades de Chacane y Nhapadiane, y a una escala más pequeña en el resto del distrito. El volumen de producción medio anual es de 522 toneladas. Esta cantidad de arroz permanece en la actualidad almacenado por los propios productores durante un largo período de tiempo debido a las dificultades de comercialización.

La ausencia de medios para el procesamiento primario del arroz (descascarillado y pulido del arroz) supone una barrera a la hora de colocar el producto en los mercados. Como consecuencia, a los productores no les compensa el realizar esfuerzos para aumentar sus niveles de producción, lo que limita sus fuentes de ingresos.

Para superar esta limitación, y aumentar y diversificar los recursos disponibles por las familias rurales, este proyecto se propone establecer una pequeña instalación para descascarillar y pulir el arroz en la localidad de Chacane. La propuesta incluye la adquisición de una máquina para el procesamiento del arroz, la construcción de la infraestructura correspondiente para el alojamiento de la misma, así como la formación y el apoyo para su manejo y mantenimiento.

OBJETIVOS:

El objetivo final del proyecto es el de fortalecer el sector primario rural del arroz, mejorando la cadena de producción en origen de este producto.

Los objetivos especificos se resumirían así:

·       Promover el procesamiento del arroz en las áreas de producción

·       Promover el negocio agrícola en torno a la cosecha de arroz

·       Mejorar las condiciones económicas de las familias rurales

·       Adquirir una máquina de procesamiento de arroz (descascarillado)

·       Construcción de una fábrica de explotación para el procesamiento de arroz

·       Procesar arroz para su posterior consumo y comercialización

PARTICIPANTES EN EL PROYECTO:

  • Amigos de Inharrime-España: asociación sin ánimo de lucro inscrita en el Registro de ONGD de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo. Comenzamos nuestra labor en marzo de 2008 con el objetivo de colaborar en el desarrollo social y económico de comunidades en situación precaria, especialmente en el Distrito de Inharrime, en Mozambique. Nuestros proyectos se centran en la educación, emergencia alimentaria y en el desarrollo de infraestructuras básicas. AIE será el responsable último del desarrollo del proyecto así como gestionará el presupuesto y fiscalizará los gastos. Un miembro de la asociación acompañará en todo momento el proyecto sobre el terreno.
  • Serviços Distritais de Inharrime: administración gubernamental local en el distrito de Inharrime. Dirigirá los trabajos necesarios para la instalación, puesta en marcha y operación de la procesadora de arroz. Formará a todos los agricultores y operarios implicados.
  • Associação Chalazela:Asociación de mujeres enfocada al desarrollo agrícola, principalmente en el cultivo de  arroz. Será el actor principal para la mejora en la producción y el procesado del mismo.

La localidad de Chacane, en el distrito de Inharrime, es una región con alto potencial de producción de arroz, cuyo sector familiar es el protagonista de esta práctica agrícola. Existen alrededor de 1.256 hectáreas disponibles para la producción de arroz a lo largo del valle del río Inhassune, entre las localidades de Chacane y Nhapadiane, así como en las zonas adyacentes a los 24 lagos existentes en el distrito. De la superficie total disponible, durante la campaña 2014/2015 fueron explotadas cerca de 267 hectáreas por 1068 pequeños productores.

Las comunidades de los distritos de Jangamo y Panda también se dedican a la agricultura del arroz, aunque su producción se destina casi en exclusiva al autoconsumo en los hogares. Al igual que con otros cultivos de subsistencia, esto limita las fuentes de ingresos de las familias y aumenta su vulnerabilidad ante malas cosechas.

Este proyecto beneficiará directamente a las 1068 familias rurales que actualmente cultivan arroz en el distrito de Inharrime. Así mismo se espera que en cinco años aumente su repercusión beneficiando hasta un total de 5.000 beneficiarios incluyendo productores, distribuidores y otros partícipes de esta cadena de producción. El proyecto se orienta hacia un marco de cooperaración con el sector privado local, las instituciones estatales y la sociedad civil en general para hacer frente al cumplimiento de todas las acciones plasmadas en el programa.

Los Serviços Distritais de Inharrime (administración estatal local) guiarán los trabajos planificados, además de aportar los técnicos con formación agropecuaria y especialistas necesarios para la construcción y operación de la fábrica de procesamiento de arroz. Así mismo, se responsabilizará de la formación necesaria para todos los agricultores y operarios implicados en el proyecto.

La Associação Chalazela de mujeres de Chacane, dedicada a la promoción cooperativa agrícola del arroz, será el primer objetivo del proyecto. Su producción será la que inicie el procesado del producto y servirá de modelo para futuras expansiones.

El Plan Estratégico del Sector Agrícola (PEDSA) de Mozambique busca la transformación de la agricultura de subsistencia en una agricultura dirigida a la comercialización. Para lograr este objetivo, se han previsto diversas acciones entre las que destaca el fortalecimiento de la cadena de producción agrícola.

Chacane, Inharrime, Mozambique

El coste total del proyecto propuesto es de 13.157,16 € y cubrirá una máquina para el descascarillado y pulido del arroz, más las instalaciones para el alojamiento de la máquina y la operación y mantenimiento de la misma.

Del presupuesto total Amigos de Inharrime– España cubrirá 3.157,16€ (24%) de acuerdo con nuestra política de corresponsabilidad y promoción conjunta de proyectos, además de responsabilizarse por cualquier gasto imprevisto en el desarrollo normal del proyecto.

Los Serviços Distritais de Inharrime asumirán todos los costes administrativos y de formación necesarios para la puesta en marcha del mismo.

Por tanto el presupuesto solicitado a Hora de Ayudar es de 10.000€.

El presupuesto asume el cambio a 4/4/2017 de 1 EUR = 71,37 Meticais (MZN):

Anexos

Proyecto procesado de arroz y promoción agrícola


Memoria económica y de actividades realizadas por Amigos de Inharrime en 2016:

Memoria Actividades 2016

Memoria Económica 2016

Transferencia realizada el 27 de noviembre de 2017 por la totalidad del importe comprometido para la financiacón del proyecto

28-4-18. Nos envían fotos de la máquina en funcionamiento:


01-03-18. Nos envían este completo informe con fotografías y relación de actividades del proyecto. La fábrica de descascarillado de arroz ya está construida y la máquina en pruebas. Ahora mismo están en fase de formación al personal en materias de seguridad en el trabajo, funcionamiento, etc.:

Informe Arroz-HDA-final

09-03-18. Damos por COMPLETADO este proyecto tras recibir esta relación de facturas que justifican el proyecto en su totalidad, según el siguiente cuadro y fotos: