FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.

FEDER, como una de las principales plataformas de pacientes en España, tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.

En la actualidad, FEDER está constituida por más de 140 asociaciones, representa más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologías: 3 millones de afectados en España.

FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan de Acción para las Enfermedades Raras (PAER), que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y sus cuidadores.

Fundada en 1999, FEDER es una organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares (todos los miembros de su Junta Directiva).

En FEDER creemos:

· Que todos tenemos las mismas oportunidades de vivir, sin importar la rareza de una enfermedad.

· Que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos, de acuerdo con las necesidades específicas de las patologías poco frecuentes, que impulse el Plan de Acción para las ER, como una estrategia que aborde y resuelva, con un enfoque integral, las necesidades de los enfermos.

· Que los afectados, como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ER en sus distintos aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.

· Con un mejor acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a las necesidades reales de los pacientes con ER.

· Que es vital el desarrollo de proyectos coordinados de investigación básica, clínica, social y terapéutica sobre las Enfermedades Raras.

· Que España debe incentivar el desarrollo de medicamentos huérfanos, en seguimiento de la normativa europea.

· Que es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.

· Que es posible conseguir la plena integración de los afectados por ER (escolar y laboral).

Como organización FEDER busca:

· Consolidarse como una organización sólida en la defensa y reivindicación de los derechos de los pacientes que sufren en su vida el impacto de una ER.

· Ser el interlocutor de referencia en España del colectivo de afectados por ER, ante la Administración Pública, los medios de comunicación, las sociedades científicas, la industria farmacéutica y sociedad en general, entre otros.

· Realizar alianzas estratégicas con otras plataformas sociales y de pacientes para incrementar el reconocimiento público de las ER.

Nuestras áreas Estratégicas:

· Apoyo a las asociaciones y afectados
· Acción Política en ER
· Impulso a la investigación en las ER
· Visibilidad en las ER

Apoyo a las asociaciones y afectados

“Os agradecemos el trabajo que realizáis desde FEDER para lograr que los afectados encuentren un lugar donde integrarse y compartir todo aquello que tanto les angustia. Gracias por vuestra orientación y vuestra lucha”. (La Associació d’afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya)

La definición de la «rareza» de una enfermedad – menos de 1 persona afectada por cada 2000 según la descripción europea – no debe de hacer olvidar la importancia de los desafíos de salud pública que representan las enfermedades raras. Si bien, cada una de estas enfermedades afecta a menos de 20.000 pacientes en España, el conjunto de población afectado por estas patologías llamadas también «huérfanas» se acerca a los 3 millones de españoles.

Ante esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras ha desempeñado un rol de liderazgo, siendo la voz de los afectados, defendiendo sus derechos y reclamando soluciones integrales a sus problemas.

Nuestros objetivos
o Fortalecer la fuerza y coordinación del movimiento asociativo
o Crear redes de pacientes y redes de profesionales
o Promover el intercambio de información entre pacientes, asociaciones de pacientes nacionales e internacionales
o Fortalecer la información, el apoyo social, psicológico y jurídico para las asociaciones y los afectados.

FEDER desarrolla una estrategia de intervención social en tres niveles: un primer nivel de intervención con aquellas entidades miembros de FEDER que demandan información y asesoramiento técnico, un segundo nivel en el que se promueve el asociacionismo entre los afectados de ER que no cuentan con asociación y otro tercer nivel con asociaciones que todavía no son miembros de FEDER.

Acción política en ER

“Las enfermedades raras plantean un problema socio-sanitario: Si el Gobierno quiere garantizar el acceso en condiciones de equidad a los cuidados médicos, al tratamiento y al seguimiento, será imprescindible adaptar el sistema sanitario a las necesidades específicas que plantean estas patologías”. (Nicolás Beltrán, delegado FEDER Com. Valenciana)

En el contexto de las ER, el calificativo de “enfermos huérfanos” describe al inmenso grupo de afectados que no se benefician de ninguna respuesta terapéutica. Desde FEDER trabajamos para que la Administración Pública asuma un compromiso serio con este importante problema de salud pública e impulse actuaciones y programas sociales y sanitarios específicos y preferentes para las familias pertenecientes a este grupo, en riesgo.

Nuestros objetivos
– Representar y defender los derechos de los afectados por ER reconociendo que el paciente es el centro del sistema de salud y que sea cual sea la rareza de su enfermedad y su origen social o cultural tiene derecho a:
– Ser escuchado, apoyado y atendido, respetando su dignidad y su integridad física y mental
– Acceder a información fiable y oportuna
– Una esperanza razonable en una terapéutica futura
– Acceder a los cuidados y prestaciones sociales en todo el territorio nacional.
– Concienciar a las Administraciones públicas sobre la necesidad del Plan de acción para las ER para abordar de forma integral este problema de salud pública.

Impulso a la investigación en ER

“…Cada vez que voy al médico tengo que explicar una y otra vez mi historia. Tengo que hacer yo mismo de coordinador, psicólogo, especialista. Siento miedo ante el miedo de mis médicos. Me dicen que nunca habían visto un caso como el mío… ¿Qué será de mí? ¿Qué será de mi familia?” . (Testimonio de un afectado)

La producción científica sobre enfermedades raras en España es escasa debido a la dificultad por la falta de identificación de los pacientes y su dispersión geográfica, que impide reunir en un sólo centro un tamaño de muestra suficiente, aunque la distribución de dichas investigaciones en los últimos años «muestra una tendencia ascendente», según un estudio publicado en el último número de la revista «Medicina Clínica».

El Plan de Acción propuesto por la Federación Española de Enfermedades Raras, afecta a 3 millones de españoles, tiene 10 ejes y el eje 9, dice: – promover la investigación sobre las enfermedades raras: porque en las medidas gubernamentales que se tomen hoy están los resultados terapéuticos de mañana, potenciar la investigación es simplemente vital para muchos españoles. La investigación ayudará a salvar vidas.

Nuestros objetivos
o Impulsar a la investigación en Enfermedades Raras
o Promover mejoras concretas en la atención médica y social que reciben los afectados.
o Participar en el diseño de los Centros de Referencia y / o Unidades de Referencia, por grupos de enfermedades.
o Iniciar el esfuerzo para el desarrollo de los Medicamentos Huérfanos.
o Garantizar el acceso a las nuevas terapias y medicamentos.
o Fomentar la colaboración con los profesionales sociales y sanitarios, las sociedades científicas, la industria farmacéutica y demás partes interesadas.
o Impulsar los programas de formación en ER.
o Fomentar y apoyar las iniciativas que impulsen la prevención, la investigación genética, epidemiológica, clínica y terapéutica de estas enfermedades.

Visibilidad de las ER

“La comunicacion facilita el que más afectados y familiares tengan conocimiento de la existencia de las diferentes asociaciones, así como del apoyo que ofrecemos y se animen a salir del aislamiento”. (María Tomé, responsable del Departamento de Comunicación de FEDER)

La presencia de las Enfermedades Raras en los medios de comunicación es cada vez más frecuente, especialmente en la prensa digital. Las noticias sobre los testimonios, necesidades y reivindicaciones de los afectados empiezan a tener mayor presencia en los medios nacionales y regionales.

FEDER participa en programas de televisión, de radio, especiales de prensa tanto en el ámbito nacional como regional, representando siempre a los millones de pacientes que sufren en silencio las dificultades de vivir con una enfermedad rara.

Por otra parte, desarrollamos actividades de comunicación, para sensibilizar a la Administración Pública, a los profesionales de la salud y a diversos colectivos sobre la necesidad de establecer un Plan de Acción en favor de los Pacientes.

Adicionalmente, la tarea de difusión se completa con la elaboración de artículos para revistas especializadas sobre el movimiento asociativo. Se han establecido colaboraciones con medios para diversas publicaciones continuadas.

Nuestros objetivos

o Aumentar la visibilidad de las ER ante la sociedad y medios de comunicación, para facilitar la integración y no discriminación de los afectados.

o Divulgar el Servicio de Información y Orientación de Enfermedades Raras (SIO), impulsado desde FEDER.

o Potenciar el papel de FEDER y las asociaciones de Enfermedades Raras, como los verdaderos expertos