Descripción del proyecto

CENTRO DE ATENCIÓN PSICOSOCIAL DE ENFERMEDADES RARAS EN MADRID

En Madrid FEDER lleva a cabo el Servicio de Información y Orientación  de Enfermedades Raras (SIO) atendido por un equipo psicosocial que acoge a las familias que requieren de atención personalizada ante el sinfín de dificultades que le originan la enfermedad.

Coste del proyecto 6.260,00€

El Servicio personalizado se atiende con dificultad dado que se presta en una oficina donde se trabaja intensamente en diferentes acciones de la Federación (visibilidad, acción política, gestión, etc.) La Federación ha apostado por el fortalecimiento del SIO a través de la solicitud de un local al Ayuntamiento de Madrid a bajo coste de alquiler, nos lo han cedido pero nos falta parte de financiación para su adecuación: 6260€

El nuevo espacio cedido por el Ayuntamiento de Madrid necesita ser adecuado como Centro de Atención en buenas condiciones de accesibilidad.Trasladar allí el SIO permitirá el desarrollo de las sesiones de trabajo con la psicóloga manteniendo la confidencialidad en la consulta y abriendo la posibilidad de celebración de sesiones de diversas terapias necesarias para nuestro colectivo. Actualmente la oficina donde nos encontramos (30 metros cuadrados diáfanos) no nos permite la atención especilizada.

El nuevo espacio también posibilitará la celebración de encuentros, una actividad muy demandada por el colectivo que ve en Madrid el emplazamiento ideal para conocer a familias en su misma situación.

NOTA: Tenemos a vuestra disposición planos del centro, que si fuera necesario os podríamos mandar por mail (no figuran como documento adjunto por exceso de peso).

El acondicionamiento del Centro de Atención Psicosocial en Madrid es de máxima importancia para la Federación y es por ello por lo que recurrimos a  la asociación “Hora de Ayudar” para la puesta en marcha de un Centro más accesible y con mayores recursos para las asociaciones de FEDER.

El colectivo atendido en el nuevo centro es el de los afectados por Enfermedades Raras de todas las edades, comprendiendo todo tipo de discapacidad física, psíquica, sensorial y orgánica unidos por la problemática común de desconocimiento, falta de información, ausencia de tratamientos y medidas rehabiitadoras adecuadas.

Los objetivos del Proyecto son:

–    Mejorar de la calidad de vida de los afectados y familiares de Enfermedades Raras.
–    Promover la inclusión social del afectado por Enfermedad Rara.
–    Asesoramiento a familias en habilidades sociales ante la enfermedad
–    Intercambio de experiencias de los afectados y sus familiares
–    Mejorar el crecimiento y desarrollo del trabajo de las asociaciones

Para poder afrontar las dificultades mostradas por este colectivo con el que FEDER lleva trabajando desde el año 2000, realiza los siguientes  tipos de actuaciones en apoyo psicológico :

Atención individual y a familias en sede, mediante cita previa.
Formación continuada  a familiares y cuidadores de afectados.
Formación y Atención externa a profesionales. 
Foro público de asesoramiento psicológico en la Web de FEDER.
Atención telefónica en situaciones de crisis.
Seminarios de Formación sobre intervención en situaciones de crisis impartidos a los técnicos de las Asociaciones de FEDER
Creación y Coordinación de Grupos de Apoyo Psicológico.

El apoyo en la puesta en marcha del centro posibilitará más de 40 sesiones de atención psicológica individualizada, entre 4 y 6 grupos de apoyo de familias y más de 10 encuentros de familias de lunes a sábado en horario ininterrumpido. Por parte de la trabajadora social en 2010 a través de la Atención en este Centro se prentende incrementar en un 10% el número de consultas atendidas respecto a 2009 
Madrid, España                                                                            

GASTOS

DESCRIPCIÓN                                                                                                                                   IMPORTE

Tasa Licencia Urbanística (Ayuntamiento de Madrid)

Tasa para la autorización de la obra                                                                                                      800 €

A. Estudios previos

Toma de datos, primeras propuestas funcionales, formales, y económicas.                        675 €

B_ Proyecto Básico y de Ejecución

Definición de características funcionales, formales, constructivas y
económicas definición de detalles, materiales, elementos,
sistemas constructivos y equipos                                                                                                         2.925 €

C_Dirección de Obra

Coordinación del equipo técnico, interpretación técnica, económica
y estética del proyecto de ejecución, modificaciones y
detalles complementarios durante la obra.                                                                                           900 €

Reforma de Local

CAP01 Actuaciones Previas                                                                                                                          109 €

CAP02 Cerramientos y Divisiones                                                                                                          9.197 €

CAP03 Revestimiento y Falsos Techos                                                                                                4.493 €

CAP04 Aislamiento e Impermeabilización                                                                                         1.116 €

CAP05 Pavimentos                                                                                                                                       2.921 €

CAP06 Carpintería interior                                                                                                                       3.738 €

CAP07 Carpintería Exterior                                                                                                                      4.420 €

CAP08 Cerrajería                                                                                                                                           1.617 €

CAP09 Vidriería y Translúcidos                                                                                                             3.949 €

CAP10 Electricidad                                                                                                                                       2.174 €

CAP11 Iluminación                                                                                                                                        1.111 €

CAP12 Fontanería y ACS                                                                                                                                427 €

CAP13 Aparatos Sanitarios                                                                                                                      1.386 €

CAP14 Climatización y Ventilación                                                                                                       8.420 €

CAP15 Protección                                                                                                                                             705 €

CAP16 Pinturas y Trat. Específicos                                                                                                            861 €

Gastos Generales                                                                                                                                           6.064 €

Beneficio Industrial                                                                                                                                       2.799 €

IVA 16%                                                                                                                                                              8.881 €

Total                                                                                                                                                               64.386 €

 

INGRESOS

ENTIDAD                                                                                                                    IMPORTE

Fundación ONCE                                                                                                           49.040 €

Donación Caja Duero                                                                                                    6.000 €

Donación Caja Laboral                                                                                                 1.000 €

Donaciones Particulares                                                                                               2.086 €

Solicitado a HORA DE AYUDAR                                                                     6.260 €

Total                                                                                                                                 64.386 €

Anexos

Documento que contiene información ampliada sobre el proyecto.

proyectoFEDER

Presentación en pdf de las actividades de Feder, incluyendo las relativas al SIO objeto de este proyecto.

MEMORIA_FEDER

Información sobre el día mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero de 2010.

DIAMUNDIAL_FEDER