Descripción del proyecto

JUNTOS SUMAMOS: GESTIÓN ASOCIATIVA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

FEDER lleva a cabo el Proyecto de Gestión Asociativa basándose en la atención a los socios desde diferentes ámbitos, siendo la participación, cohesión y sentido de pertenencia los valores que se promueven en cada acción. La unificación de esfuerzos entre Feder y todas las entidades integrantes permite avanzar en la lucha por conseguir más y mejores oportunidades políticas, educativas, sanitarias y laborales que garanticen el bienestar del colectivo de Personas con enfermedades poco frecuentes en España.

Coste del proyecto 10.000,00€

Este Programa de Gestión Asociativa, tiene entre sus fines la promoción del asociacionismo y el empoderamiento de las asociaciones y sus socios a través del desarrollo de acciones formativas, traducidas en  Escuelas de Formación, jornadas y talleres periódicos; Fomento de la participación e integración, mediante actividades lúdicas y encuentros entre Asociaciones para conocer la situación real de cada grupo de patologías; Realización de Asambleas, donde las entidades integrantes adquieren el mayor grado de participación y decisión de las acciones a llevar a cabo desde la Federación.

FEDER desarrolla, con dicho proyecto, acciones encaminadas a resolver y mejorar en la medida de lo posible, aquellas demandas que se nos plantean. De esta manera, se realiza un acompañamiento directo a aquellas personas que no tienen representación asociativa, desde el Servicio de Información y Orientación (SIO); Se proporciona asesoramiento sobre la gestión de la asociación y sobre cualquier  información de interés para el colectivo como subvenciones, noticias de interés, etc., así como el apoyo en la organización de actos de visibilidad, sensibilización y captación desde el Servicio de Asesoramiento al movimiento asociativo.

Otro de los servicios que se ofrecen a las entidades socias forma parte del Fondo Integral de Ayudas, basado en la dotación de recursos y ayudas directas a las entidades miembros y sus afectados y familiares, mediante la firma de convenios y donaciones con empresas e instituciones de diversos sectores.

En relación al uso de las nuevas tecnologías, FEDER pone a disposición de los afectados y cualquier persona interesada un amplio abanico de recursos online a través de la Web 2.0, así como redes sociales que favorecen la difusión de la problemática y actividades que se llevan a cabo para el colectivo de Personas con Enfermedades Raras.

El objetivo general de este proyecto es fortalecer la cohesión del movimiento asociativo, y dentro de éste podemos concretarlo en un objetivo específico, el cual es promover la participación de las personas con enfermedades poco frecuentes, familias y asociaciones.

Para garantizar éstos objetivos, se pretenden llevar a cabo actividades de atención técnica y social, así como publicaciones de nuestro boletín informativo y consultas públicas y realización de encuentros lúdicos y formativos entre asociaciones.

En relación a todo lo anterior, se pueden esperar resultados basados en el aumento de la participación y consulta del colectivo que compone todo el cómputo de las Enfermedades Raras.

Parte fundamental para el desarrollo del proyecto son los medios humanos implicados en el mismo. Por un lado, el personal voluntario (una delegada y un voluntario en manejo de redes sociales /nuevas tecnologías) y por otro el personal remunerado, que consta de un responsable de la relación con los socios (que trabaja a jornada completa) y un trabajador social (que trabaja media jornada). A lo que hay que añadir un administrativo, que se dedicado al proyecto a tiempo parcial.

El proyecto propuesto se llevará a cabo desde Julio del 2012 a Junio del 2013. Desde FEDER, nos proponen colaborar en su proyecto financiando parte del salario de estos dos trabajadores a lo largo del año.

El mayor problema de las enfermedades de baja prevalencia es el desconocimiento que hay sobre este tipo de enfermedades. Esta falta de información tiene graves consecuencias para las personas que las sufren, como el aislamiento y la soledad.

Por ello, FEDER trabaja de forma integral con las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias a través de servicios y proyectos destinados a mejorar su calidad de vida.

La Federación Española de Enfermedades Raras se constituye el 17 de abril de 1999, en la ciudad de Sevilla, gracias al impulso de seis asociaciones que se unen ante el desconocimiento, la falta de investigación, la invisibilidad de los pacientes afectados y la falta de políticas unificadas y asumen la representación de la causa común de las enfermedades raras: la lucha por sus derechos.

Esas entidades comprendieron rápidamente que la sinergia era la forma más sólida para luchar por un cambio social.

La unión era el camino y, desde entonces FEDER ha crecido de manera exponencial, siendo hoy reconocida por pacientes, asociaciones, plataformas sociales, sector socio-sanitario y la Administración como una de las principales plataformas sociales en España y Europa.

Hoy FEDER cuenta con más de 200 asociaciones que se encuentran en diferentes fases de desarrollo y tiene que apoyarles en las iniciativas de interés.

El proyecto que presentamos llevamos desarrollándolo más de 12 años si bien con su apoyo queremos fortalecerlo y obtener de esta forma resultados de máximo interés para el colectivo.

Pese a lo logros alcanzados hasta el momento, todavía quedan muchos frentes que abatir, es necesario una mayor concienciación de la población general y de las instituciones políticas, sanitarias y educativas específicas para que la lucha que desde hace años llevamos a cabo todo el Colectivo de entidades y afectados por patologías poco frecuentes puede alcanzar los frutos deseados.

Es prioritario, en estos tiempos que corren, focalizar todos los esfuerzos en mantener vivo el movimiento asociativo que supone un soporte fundamental y único en muchas ocasiones, al que las familias pueden agarrarse para mejorar su calidad de vida.

El proyecto de Gestión Asociativa de FEDER cumple a la perfección los factores de viabilidad y sostenibilidad necesarios para su puesta en marcha. Contamos con la experiencia de 13 años de asesoramiento a socios y tenemos una estrategia de intervención clara y definida. En cada delegación existe personal cualificado y con experiencia demostrable en el trabajo con los socios, así como un técnico coordinador de las actuaciones, aunque debido al elevado número de acciones que llevamos a cabo es necesario contar con mayor financiación y personal que apoye el proyecto.

Sevilla, España                                                                 

A continuación se detalla el presupuesto total del proyecto y la parte solicitada a Hora de Ayudar que consiste en:

–      15% del salario anual del Licenciado Responsable de la Relación con los socios

–      34,4% del salario anual del Trabajador Social

–      75% del salario anual de un administrativo

Partida presupuestaria

Importe solicitado a la ASOCIACION HORA DE AYUDARCOSTE TOTAL 
PERSONAL (detallar uno a uno)
Licenciado Responsable Rel. Socios4724,88€31.499,19€
Técnico- Trabajador Social3.772,11€10.964,91€
Subtotal Partida8.496,99€42.464,10€
MATERIALES y SUMINISTROS (detallar)
Publicaciones y divulgación0€6.000€
Papelería0€300€
Material Didáctico0€200€
Subtotal Partida0€6.500€
EQUIPOS / EQUIPAMIENTOS  (detallar)
Equipamiento informático0€1.200€
Subtotal Partida0€1.200€
DISEÑO, SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN  
Servicios Externos0€1.877,94€
Subtotal Partida0€1.877,94€
GASTOS ADMINISTRATIVOS Y DE GESTIÓN  (hasta un máximo del 10%)  (detallar)
Administrativo1503,01€2.004,01€
Correo y Mensajería0€120€
Mat. oficina0€200€
Teléfono0€300€
Multiconferencias0€120€
Asesoría Externa0€605€
Subtotal Partida1.503,01€3.349,01€
OTROS GASTOS (detallar)
Dietas y Desplazamientos4.000€
Ayudas Monetarias10.000€
TOTAL PRESUPUESTO10.000€69.391,05€

Anexos

Para una mayor aclaración de los objetivos y actividades mencionados en el proyecto, se puede consultar esta Matriz de Planificación que va acompañada de unos cuadros sobre los medios humanos implicados en el proyecto y una tabla con el presupuesto total detallado, incluidas las otras entidades que ayudarían a financiarlo.

Matriz de planificación